Suomalaisten sairastamien harvinaissairauksien kirjo on laaja. Osa sairauksista havaitaan ja
diagnosoidaan jo varhaislapsuudessa ja osa aikuisiällä enemmin tai myöhemmin. Pieni osa
harvinaissairauksista on nopeasti eteneviä vaikuttaen sairastavan fyysiseen ja psyykkiseen
toimintakykyyn. Harvinaissairauksista osa on suomalaista tautiperimää. Yksi vakavimmista,
elinvuosia merkittävästi lyhentävistä lihassairauksista on ALS (amyotrofinen lateraaliskleroosi),
mutta muitakin on. Koska harvinaissairaus voi olla nopeasti etenevä, niin potilaan tarvitsemasta
hoidosta, kuntoutuksesta ja tarvittavista apuvälineistä on osattava tehdä päätöksiä oikea-aikaisesti ja viivyttelemättä. Palvelu- ja päätöksentekoprosessien pitää olla tehokkaita ja hoito- sekä palvelupolku pitää suunnitella alusta alkaen potilaan paras ja läheisten tuen ja ohjauksen tarve huomioon ottaen. Tämän palvelupolun pitää sisältää alkuvaiheen lisäksi myös elämän loppuvaiheen palvelut mukaan lukien saattohoito.
Meillä on esimerkkejä siitä, että esimerkiksi apuvälinepalveluissa on selkeää viivettä. Sairauden
etenemisen nopeutta ei osata riittävästi ottaa huomioon. Esimerkiksi kolmen kuukauden odottelu
apuvälinepalveluihin ja apuvälineen saamiseen on aivan liian pitkä aika, jos sairaus etenee
nopeasti ja tasapaino on merkittävästi heikentynyt. Kävelyä tukevat ja korvaavat apuvälineet tulee
saada ajoissa, jotta ehkäistään kaatumisen aiheuttamia vammoja. Perusteluksi palveluiden ja
hoitojen hitaudelle ei riitä se, että kerrotaan muidenkin saavan palvelut yhtä hitaasti. Hengitystä ja
puhetta/kommunikointia tukevat ja korvaavat apuvälineet on myös saatava oikea-aikaisesti.
Sosiaali- ja terveyspalvelut sekä pelastuspalvelut on koottu yhteiseen organisaation sen vuoksi,
että palveluja tarvitseva henkilö voisi saada sekä sosiaali- että terveyden huollon palvelut
tarvittaessa samanaikaisesti. Apuvälinepalveluidenkin toteuttamisen osalta on tärkeää, että ne
arvioidaan jo ennakoivasti, kun sairauden laatu ja etenemisen muodot ovat tiedossa.
Jotta nopeastikin eteneviä harvinaissairauksia sairastavien palvelut toteutuvat nykyistä paremmin ja tehokkaammin, niin Pirkanmaan hyvinvointialueelle tulee luoda palveluprosessi, joka vastaa tämän potilasryhmän tarpeisiin ja ottaa huomioon vaativat erityistilanteet.
Sosialidemokraattinen valtuustoryhmä
Tuula Petäkoski-Hult
Markku Virkamäki
Johanna Loukaskorpi
Kirsi Kaivonen
Lotta Hamari
Hanna Laine
Leena Mankkinen
Joni Kumlander
Pekka Järvinen
Hanna-Maria Grann
Ulla Kampman
Taru Tolvanen
Keijo Kaleva
Jenni Jokinen
Muut allekirjoittajat:
Mikko Aaltonen
Olga Haapa-aho
Milka Hanhela
Lisa Wesin
Anne Nyman